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超越父爱 挽救不幸孩童——肌营养不良患者的艰难之路

录入:佚名    文章来源:干细胞科学网    点击数:    更新时间:2010-4-7

    1996年10月26日的广州,天气特别的晴朗。王鸿伟像往常一样,七点多钟起床,逗乐一下刚出生才两个月的儿子——华子,然后和孩子的母亲一起吃了个早餐就去到工厂打点生意。中年得子,这个新生命的到来,让王鸿伟对未来满怀憧憬……那天厂里的事并不多,王鸿伟下午4点多钟就早早的下班往家赶。一进家门,保姆就告诉王鸿伟,孩子的母亲早上就拎了个大包出门了,只是说出去办个事,但一直没有回来。那个时候手机还不普遍,王鸿伟通过寻呼机CALL了孩子的母亲10多遍,时间一分一秒的过去,孩子的母亲始终没有回电话。

    王鸿伟突然有了一种不详的预感。孩子母亲怀孕时说的那句话闪现在王鸿伟的脑海:“如果这个孩子是女孩,我就会继续留在你身边;如果这个孩子是男孩,我就会离开你。”当时以为她只是开玩笑,所以没把这话放在心上。后来孩子生了下来,是个男孩,王鸿伟满心欢喜。王鸿伟90年代初到广州,在广州开了个黏胶厂,孩子的母亲当时正好在厂里做会计,时间一长,两人产生了感情,生下了现在的这个儿子华子。

    孩子的妈妈真的就这样走了。

    但令王鸿伟百思不得其解的是,生了一个漂亮可爱的大胖小子,作为母亲怎么能狠心丢弃?为什么是儿子就选择离开,是女儿就会留下?那段时间王鸿伟像疯了一样的找孩子的母亲,她的老家、她的朋友,到处打听,但孩子的母亲就像人间蒸发一样,杳无音讯……而孩子母亲丢弃儿子的原因也就成了一个谜。

    1998年6月,孩子即将两岁,王鸿伟因为业务发展需要,准备将工厂迁往上海。考虑到事业发展处于上升期,需要投入大量的精力,再带着一个小孩实在力不从心。王鸿伟于是找到了在广州当医生的堂哥王峰,“哥,你是医生,现在嫂子也退休了,你可不可以帮帮我?”王峰当时想着只是帮忙抚养一段时间,就痛快答应了。

    华子刚来到王峰家时,能说能唱非常的可爱,老两口也非常喜欢小华子,把他当成自己的小孩养着。但小华子自打会走路就特别爱摔跤,几乎每天都会摔跤。刚开始王峰并没太在意,只是半开玩笑的对老伴说,“小华子可能是世界上最爱摔跤的小孩啦。”

    华子两岁多的时候,王鸿伟通过多方打听找到了华子的母亲。女人专门回来看了华子,一见面就抱着华子哭个不停,王峰当时认为她肯定会将小孩接走,一家三口过日子。女人那时还特别问了句,“孩子有没有摔伤过?”王峰当时并没有特别的在意这句话,只是把它当成母亲对儿子的关心。一个小时后,女人抱起孩子亲了又亲,流着泪离开了,之后就再也没有回来过。这是华子有模糊记忆之后,第一次见母亲也是最后一次。

    女人再一次的不辞而别。

    据说,女人的老家在韶关的一个山村里,老家已经没有亲人。后来打听到,这家是外来户,走的走,死的死,没人知道他们的音讯。

    华子慢慢在成大。但华子越大,摔跤的情况却越来越严重,一次王峰带着小华子去玩滑滑梯,小华子竟然从滑滑梯上直接掉了下来。王峰自己是学医的,他开始感觉到了不对劲。于是,王峰找到了他大学时的田老师,田老师是珠江医院的名教授,通过一系列的检查发现小华子得的是肌营养不良症,验血的结果也显示CK和转氨酶都很高。其实,在这之前,孩子上幼儿园的时候也曾验过血,发现转氨酶很高,当时幼儿园的老师不肯接收,说小孩得了乙肝。作为医生的王峰知道肯定不是乙肝,因为小孩抗体都是阴性的,王峰当时怀疑会不会是甲肝丙肝等其它肝炎,于是又给小孩检查这些项目,发现都不是,当时他还百思不得其解。现在答案解开,他万万也没想到会是这种病。这时候,孩子已经三岁多。

    田教授让孩子的父母也来验一下血。但孩子的母亲是无法找到了,后来王鸿伟和王峰都验了血和基因,排除了王家有该病遗传基因的可能。由此推测可能是孩子的母亲携带了这种病的基因,而这种病一般只在男性身上发病,在女性身上只是表现为隐形基因。这时候,王峰才明白为什么当初华子的母亲会说如果孩子是男的就会离开。

    刚开始,堂弟王鸿伟还每月给王峰一千元的抚养费,但不久王峰的生意失败,就再没有给过钱。抚养华子的重担就压在了王峰一家人的身上。华子跟着王峰一家生活了11年,华子的先天性肌营养不良症,带给王峰一家的,在外人看来,痛苦多过欢乐,但王峰老俩口对华子的爱,却超过了对自己的亲生骨肉。王峰的女儿和女婿曾一度非常的不能理解他们,为这事,一家人没少争执。
田教授告诉王峰,这种病一般在小孩2-8岁时发病,平均寿命在18-20岁,目前国际上还没有很好的方法来根治这种病。虽然王峰知道治愈的希望渺茫,但还是抱着能有奇迹产生的心态,坚持给华子治疗。王峰是学中医的,一直以来都坚持用中药给孩子治疗,一开始还有点效果,但时间长了效果就减退了。为了锻炼华子的肌体功能,尽管年事已高,但王峰还是手把手教会了华子玩滑板车。华子的滑板车踩得很好,这样的物理治疗对他也起到了一定的作用,但是很快王峰就发现了问题,小华子一直用左脚踩,很少用右脚,这样就导致华子的右脚肌肉萎缩明显多过左脚。王峰想让华子改用右脚,但是华子就是改不过来,所以只好放弃了踩滑板。

    华子到了上学的年纪,王峰把孩子送到了残联办的学校,但是华子的病情却越来越严重。8岁那年,华子已经完全不能走路了,甚至连翻身和活动都变得极其困难。只好放弃了读书。华子这时也变得特别的敏感,开始变得孤僻,不爱跟人讲话。华子的病情一天天在加重,因为孩子身体各个部分都在萎缩,包括咽喉和嘴巴的肌肉也在逐渐萎缩,渐渐的,华仔讲话也不清晰了。

    王峰开始尝试各种可能治疗的办法。在图书馆发现一个很久以前的报道,说浙江有个老中医用中药治好过这种病。王峰就跑去浙江找这位老医生,但老医生已经不在人世。后来,王主任又根据另一篇报道找到了广西省人民医院的一名医生,据说他用葡萄糖酸锌治好过这种病,葡萄糖酸锌可以稳定细胞膜。于是王峰就尝试用这种方法给孩子治病,一开始也有一定效果,但是后来还是控制不住病情的加重。

    王峰又通过报纸和电视了解到干细胞治疗能对肌营养不良症有一定的改善。于是又多方打听,知道广东省中医院大学城分院可以做干细胞治疗。于是,2009年4月,王峰带着华子去了大学城医院。经过和医生详细的沟通,华子很快就住进了大学城医院开始了干细胞治疗的第一个疗程,做了四次干细胞移植,治疗结果非常的理想。在做完第三次干细胞移植后,华子就可以自己翻两个半身,坐在桌前手可以抬到桌上。现在治疗已经有半年了,华子讲话比以前清晰了很多,胃口好了,精神也好转了,还可以自己站10多分钟。看到华子的变化,王峰异常的高兴,他说会继续采用干细胞治疗。希望通过干细胞的治疗能尽量的改善和减缓华子肌肉萎缩的进度。

    “我们现在是在和干细胞研究赛跑,”王峰乐观的说,“希望干细胞治疗能跑得再快一些,到那时我的华子就真正有救了。”

信息来源:广东省中医院


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