设为首页加入收藏网站地图在线咨询

您现在的位置: 干细胞科学网 > 疾病与治疗 > 脑瘫 > 相关文章 > 正文

脑瘫患儿艰难的求医之路

录入:佚名    文章来源:干细胞科学网    点击数:    更新时间:2010-4-7


     2008年10月8日下午3点35分,正沉浸在喜添孙儿喜悦之中,忙着筹办孙儿满月酒接受友人祝贺的佛山吕大爷被一个电话打断了。

    “孙子高烧,医生让住院,你快点来呀。”老伴在电话的那头有点着急的说。

    就从这个电话开始,吕大爷平静、安逸的退休生活从此被彻底改变。而这一天,距离孙子降世才不满12天。

    等到吕大爷一家人赶到医院,办完入院手续,小孙子的全面检查结果正好出来——白细胞比较高,初步诊断为败血症。两个小时后,医院直接给小孙子上了呼吸机,开始了全力抢救。

    这次住院,一住就是35天。直到住院的第7天,医院才正式告诉吕大爷一家,生命保住了,吕大爷一家悬着的心,才稍稍放松下来;第22天,医院方面开始给到吕大爷家暗示,生命虽然是保住了,但可能永远也不能像健康小孩一样成长了——小孩可能永远也起不了身、动弹不了;第23天,医院详细的诊断结果出来——化脓性脑膜炎。如此结果尤如晴天霹雳,让吕大爷全家都无法接受,为此全家人不知道流了多少泪。这个时候,不断有医生、亲友好心提醒,“长痛不好短痛,放弃治疗,趁年轻再要一个”。巨额的治疗费用,长期的抚养负担,毫不确定的治疗效果,一度让这个家庭考虑过放弃,但内心那份无法割舍的骨肉亲情,让全家人最后形成了默契,达成一致,“尽人事,听天命”。即便是把房子卖掉,只要有一分钱,也要给小孙子治病。

    2008年11月12日,小孙子从佛山市第一人民医院出院。当吕大爷从医生手中接过瘦小的小孙子时,几十年没有落过泪的老人,也流下了心疼的泪水。出生时那个活泼会笑的小孙子不见,在人世经历了短短48天之后,小孙子的体重竟然一两都没有增加,还是出生时的5斤8两。不知是为了鼓励自己,还是为了鼓励小孙子,亦或是为了鼓励全家人,出院的那天,吕大爷特意给小孙子取了个有寓意的名字——“诺言”。因为吕大爷希望自己能兑现这个沉重的诺言:无论如何也要把孙子的病治好!

    接下来的日子里,吕大爷一家开始了极其艰难的求医之路。在一次又一次的确诊过程中,小诺言的病情也远比当初的检查复杂和罕见得多。

    为了不耽误小诺言的治疗,11月14日,小诺言就被带到了广州儿童医院。经神经科杨教授的推荐,17日,几经辗转的吕大爷一家又找到了南海妇幼保健院的刘震寰院长。尽管刘院长答应给小诺言治疗,但由于没有床位,小诺言只能天天在门诊打针,做康复治疗,直到12月1日正式住进南海妇幼保健院。但祸不单行。12月2日,刘院长亲自主诊,却发现小诺言还患有“狭颅症”(“狭颅症”又叫颅缝早闭或颅缝骨化症,由于颅缝过早闭合,以致颅腔狭小不能适应脑的正常发育。按刘院长的解释:“幼儿一般长到18—20个月颅缝才闭合,他才一个多月大,所有缝隙就已完全闭合了。婴幼儿的脑组织在出生后半年内重量可增长85%,一年可增长135%,颅骨随脑发育相应增长,如果颅缝过早地闭合,不但会限制脑的发育,而且狭小的颅骨也会压迫脑组织,引起各种脑功能障碍,就像自行车轮胎,外胎太小,内胎就撑不大。以前中央台报道过湖南‘猴人’陈聪华,就是典型的这种病)。”同时,小诺言因合并脑瘫又引起了视网膜病,眼睛也看不见。刘院长建议小诺言立即进行手术治疗,但南海妇幼保健院目前还无法进行类似的手术,推存吕大爷一家去珠江医院咨询一下能否实施此类手术。这个消息对于对于吕大爷一家来说更是雪上加霜,如此小的孩子居然要承受这么多的磨难!然而吕大爷一家没有放弃,继续走上了求医之路。

    在刘院长的引荐和协调下,吕大爷又通过电话预约上了广州珠江医院的江震伟教授,江教授在看了病例之后说:“目前小孩太小,手术风险很大,必须专家会诊会后才能给答复。”12月17日,吕大爷一个人赶到珠江医院,10多个医生讨论了一个多小时后告诉吕大爷,如果家长愿意承担这个风险医院方面会尽力进行手术治疗。虽然手术要承担比较大的风险,但吕大爷深知,接受手术就有康复的希望,放弃手术就意味着一点康复的希望都没有。吕大爷自然不放过任何一个给小诺言带来希望的机会,12月20日,小诺言从南海妇幼保健院出院,23日住进了珠江医院。

    好事多磨。珠江医院给小诺言进行详细检查后却告诉吕大爷,小诺言的手术要再等一段时间,一方面是小诺言的血检各方面的指标都偏高,另一方面是小诺言的年纪太小,还不足三个月。等待是那么的漫长,春节过后,2009年的3月2日,小诺言终于被推进了手术室。

    这次手术持续了大概4个小时,8点进的手术室,12点多出来。手术很成功,吕大爷还清楚的记得,小诺言从手术出来的时候,对着他还“啊”了一声。这可是小孙子住院以来发出的第一声。给小诺言手术的主治医生卢医生也告诉吕大爷:“小诺言的生命力很顽强,大家再一起努力,小诺言康复的希望很大”。手术的成功、卢医生简单的话语给了吕大爷一家极大的信心,同时也更坚定了吕大爷全家不放弃的决心。术后小诺言也有了一些细微的变化,那久违的笑容开始出现在小诺言的脸上,小诺言开始长胖了。

    不放弃就要继续努力,吕大爷开始寻找能为小诺言带来希望的任何一个机会。一天,吕大爷在《广州日报》上看到解放军458医院的一名教授写的一篇文章——《小孩久治不愈可考虑干细胞治疗》,吕大爷如获至宝,拿着报纸就跑回了珠江医院,把科室的医生咨询了个遍。为了搞清楚干细胞是怎么会事,65岁高龄的吕大爷还学起了电脑,每天都坚持上网了解干细胞治疗的最新消息。

    几经打听,吕大爷了解到广东省中医院已经可以做干细胞治疗了。于是,2009年7月15日,吕大爷带着老伴就跑到了广东省中医院大学城部。考虑到小孩太小、麻醉的问题比较难掌握,院方并没有接受小诺言,因为目前院方接收的病例最小也有2岁,而当时小诺言仅仅10个月,并且小诺言才经历过一次大手术;小诺言是脑瘫患者,麻醉掌握不到位,又有可能造成小孩的暂时缺氧,处理不当反而会加重病情。但吕大爷的坚持和乐观积极的态度再一次感化了医院。

    8月24日,小诺言住进了大学城医院,开始了干细胞治疗的第一个疗程(总疗长一个月,分四次进行干细胞移植)。刚入院时,诺言对声音反应还算灵敏,但对光感反应差,也不能发出“妈”这样简单的单音节词语,身体基本是软的,脖子根本就立不起来,不能自行翻身、端坐,双手也不会主动抓握东西,口水流的特厉害。8月26日,大学城医院组织专家进行了一次全面的会诊,详细诊断结论是:脑性瘫痪,视网膜病(双侧视网膜发育不良),视神经病变(双侧视神经发育不良),先天性颅骨畸形(狭颅症颅缝修复术后),化脓性脑膜炎(后遗症)。病情相当的严重,为此医院给小诺言制订了一套特别的治疗方案,干细胞移植接合中医针灸推拿。9月7日,小诺言第一次的干细胞移植,采用静脉移植的方式。因为年纪太小,无法从自身的骨髓中提取干细胞,为了减少异体排斥的不良反应,先用静脉移植的方式,在确认排斥影响不大后,分别在9月11日,16日和21日再次实施了三次腰穿干细胞移植。

    小诺言在进行了四次干细胞移植治疗后,有了非常明显的变化,对声音的反应更灵敏,眼睛已有了追光反应,抬颈较前有力,双上肢可支撑端坐数秒钟,口水明显减少。9月25日,小诺言从广东省中医院出院,一个月后的医院回访,吕大爷心情特别好,因为小诺言又有了更明显的进步,脖子基本能立住了,并且还可以自己翻身啦!据广东省中医院大学城医院的代喜平主任介绍,干细胞发育为成熟的组织细胞,根据疾病的不同及疾病目前所处的阶段的不同,其所需要的时间也是不同的。其在体内迁移、分化的过程非常复杂,具体到每个个体,我们还无法完全预知其确切时间。这是一个从量变到质变的过程,一般在移植术后的2-3个月之后才逐渐显示出现及越来越大的疗效表现,那么这个过程要在出院后3个月以上。

    现在小诺言的干细胞治疗已经过了三个月,吕大爷正在为小诺言干细胞治疗的第二个疗程做准备。据吕大爷介绍,小诺言现在非常有活力,每天洗澡用脚打水的能玩上10多分钟。一路走来,过程虽然异常的辛苦,但看到小诺言每一个细微的变化,内心就会觉得特别的幸福和温暖。

    对于未来,吕大爷说,他不敢多想,爱好运动的他只希望,能尽家人最大的努力去帮助小诺言康复,即便不能成为一个正常的人,也希望他能恢复些运动能力,他乐观地说:“如果小诺言不能康复到像正常人一样,我会带着他一起打羽毛球,让他将来参加残奥会拿个奖牌。”

信息来源广东省中医院


版权所有,未经许可,不得转载!转载需和管理员联系。





我要咨询
更多>>专家推荐
  • 葛汝村简介

    葛汝村简介

    发育生物学专家,山东省交通医院细胞治疗中……

  • 李芳

    李芳

    儿科主任,主任医师,全军儿科专业委员会委……

  • 吕涌涛简介

    吕涌涛简介

    山东省交通医院副院长,主任医师,硕士生导……

更多>>权威医院
更多>>最新专题
  • 脑中风干细胞治疗
  • 夏日关爱 再生幸福
  • 2011中国脊髓损伤干细胞治疗技术及脊柱微创新技术学术研讨会

| 设为首页 | 加入收藏 | 联系站长 | 粤ICP备07073042号 | 友情链接 | 版权申明 | 联系我们 |

特别声明:本站内容仅供参考,不作为诊断及医疗依据。 本站所有内容严禁转载,转载需和管理员联系。

互联网医疗卫生信息服务许可证[粤卫网审字(2008)第17号] 常年法律顾问机构:北京市中伦金通律师事务所。