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肌营养不良患者小雨泽---我也想奔跑

录入:解放军46…    文章来源:解放军463医院    点击数:    更新时间:2012-2-1

  在广西省百色市的一个偏远山区,居住着一户纯朴、勤劳、善良的人家,1996年故事的主人公小雨泽来到这个世上,随着孩子的呱呱坠地给全家带来了无比的快乐与幸福。全家向往着将来的幸福生活。

  时光荏苒,到了小雨泽6岁时发现孩子走路较同龄儿童缓慢,且足尖着地,身体向后倾,不能奔跑,走起路来象小鸭子,当时当地医疗条件差,孩子的病并没有引起重视,父母给孩子服用一点钙片后以为能好起来,但事实恰恰相反,孩子的病情呈进行性加重,这下父母可慌了神,急急忙忙带着孩子到百色市人民医院就诊,到了医院又抽血化验、又做肌电图等,时间一分一秒的过去,小雨泽的父母在焦急的等待着。突然,医生叫他们进来,这时小雨泽的父母已把心提到了嗓子眼,医生说你孩子的化验及检查结果出来了,你孩子得的是进行性肌营养不良症(杜氏型),小雨泽的父母从来未听说这种病,不明白这是什么样的一种病,当医生告诉小雨泽的父母:“进行性肌营养不良症(杜氏型)是一种常见的X-连锁隐性遗传疾病,发病率占活产男婴的1/3500,患者通常为男性,一般为3-5岁发病,主要表现为全身骨骼肌进行性无力、萎缩和小腿腓肠肌肥大,随着病情逐渐加重,12岁左右丧失行走能力,20岁左右因呼吸肌萎缩、无力、呼吸衰竭而死亡,迄今无有效治疗方法”。医生话音还未落,小雨泽的父母已经瘫坐在地上,这突如其来的噩耗打破了这个原本幸福家庭的平静生活。小雨泽父母不相信自己孩子会得这种病,接下来就是小雨泽的父母带着他四处求医问药,不仅花掉了家里所有的积蓄,而且也向亲戚朋友借了很多钱。小雨泽的父母就像着了魔一样,在他们的脑海中时时刻刻想着孩子的病,父亲为了给孩子治病,不分白天黑夜拼命的工作。

  俗话说屋漏偏逢连夜雨,一场灾难又降临到这个让人同情的家庭。2007年9月的一天,小雨泽的父亲由于长期的劳累、精神不集中,在去乡政府上班的途中被迎面来的一辆拖拉机撞成重伤,整个人

  被撞成了个血葫芦,面目全非,还没来得及送到医院就停止了呼吸。

  小雨泽父亲的去世导致全家的重担都落在小雨泽瘦弱的母亲身上。为了生存,为了给孩子治病,小雨泽的母亲通过好心人介绍到一个香蕉园工作,工作一天到晚非常辛苦,有时为了省点钱给孩子治病,小雨泽的母亲连午饭都不吃。为了给小雨泽的母亲找到一份稳定的工作,小雨泽的婶婶经过千辛万苦终于在乡政府给小雨泽的母亲找到一份打扫卫生的工作。当小雨泽的婶婶将这个好消息告诉小雨泽母亲的时候,小雨泽的母亲别提有多高兴。福无双至,祸不单行。这句话说得一点不假,就在小雨泽的母亲去报道的途中,她所乘坐的大客车与迎面而来的一辆汽车相撞,整个大客车中就死了唯一的一个人,就是小雨泽的母亲,其余的人就檫破点皮。家中唯一的一个劳动力也离他们去了,失去父母的小雨泽和姐姐,只能和年迈的爷爷奶奶生活在一起,虽然小雨泽行动不便,但一直没有放弃学习,在班里学习成绩一直较好。看着小朋友们活蹦乱跳地玩耍,他很羡慕,盼望着有一天他也能象正常孩子一样。

  有一天,小雨泽在电视中看到解放军463医院杨主任可以通过干细胞移植治疗他这种病。于是小雨泽的爷爷东挪西借凑了一点费用后带着小雨泽踏上了北上的列车来到解放军463医院,找到了细胞移植中心的杨主任,讲述了他家的经历,杨主任对他们的遭遇表示同情,决定在减免费用的情况下给小顺泽进行干细胞移植,于2008年下旬我们顺利的给小雨泽进行了自体骨髓及脐血间充质干细胞双移植,移植过程顺利,移植后小雨泽的病情得到了改善,四肢肌力增加,行走距离延长,摔跤次数减少,小雨泽高高兴兴地回家了。

  工作人员心理清楚,目前的双移植方法并不能使小雨泽治愈,细胞移植中心的杨主任心急如焚,为了找到一种更好的方法,杨主任在查阅大量的国内外资料后,决定给小雨泽做造血干细胞移植,想法有了,但困难也就来了。第一:干细胞来源问题,虽然小雨泽有个姐姐,但根据遗传规律来看,她可能是一个携带者,所以不适一个合适的供者。根据患者年龄小、体重轻,我们决定应用脐带血干细胞。经过反复与国内各大脐血库联系,最后在上海脐血库找到2份5/6相合的脐血供者。第二:移植费用问题,根据目前小雨泽的家庭经济状况无法承担高额的移植费用,20几万的移植费用到那里去筹呢?通过多方联系,我们向社会各界筹款15万元,解放军463医院捐款5万元,上海脐血库减免一份脐血干细胞的费用。杨主任又组织全科医护人员进行捐款,共捐款23600元,最后我们终于凑足了干细胞移植费用。当我们将有一种办法可能将小雨泽的病治愈,而且这种治疗所用的干细胞、移植费用及其他的准备工作都已经做好的消息告诉远在广西百色的小雨泽一家时,小雨泽特别的高兴,小雨泽的爷爷、奶奶激动的流出了幸福的眼泪,这真是不幸中的万幸,嘴里叨念着还是好人多呀。

  准备了几天后,他们选择了黄道吉日再次踏上了北上的列车,这次来的人又多了一个,就是小雨泽的姐姐,虽然她还未成年,但是她怎么也放心不下弟弟,为了弟弟她放弃中考,因为她知道这次治疗意味着什么。

  于2009年5月21日他们到达了解放军463医院,完善了各项化验及检查,符合干细胞移植的要求,我们为他制定了详细的治疗计划,

  为了把脐血造血干细胞移植的风险降到最低,在干细胞移植前我们计划保存一部分患者自己的外周血干细胞,原以为患者年龄小、血管细,采集干细胞的针头比较粗,可能在穿刺这个步骤会出问题,我们已经研究好了几套解决方案,但事实上这一步非常顺利,可是在干细胞的数量上出了问题,第一天采集的数量和我们预计的差了很多,问题出在哪呢,这下子可把我们采集组的几位工作人员急坏了,他们在一起探讨,并且请教了经验丰富的专家,按照这个新方案第二天继续进行干细胞采集,可是通过计数细胞数量还是不够,这下可急坏了杨主任,最后我们移植组和采集组在一起开会,通过研究考虑因为患者贫血,红细胞压积不够导致干细胞采集数量少,最后我们研究决定,给小顺泽输300毫升辐照红细胞悬液,问题解决了,第三天采集过程顺利,通过流式细胞仪计数,达到了干细胞移植标准。我们终于松了一口气,他闯过了第一关。

  接下来的就是进行预处理,预处理狭义的理解就是进行致死剂量的化疗,药物的副作用非常大,特别是ATG,小雨泽是否能熬过这一关,我们都为他捏了一把汗,第一天应用ATG不到2小时他就出现发热,体温38℃,没有发冷及寒战,给应用退热药物后他的体温逐渐降至正常。以后的三天用药都非常顺利,没有出现发热及过敏反应,这比我们预计的好多了。小雨泽又闯过了第二关。

  接下来就是干细胞输注,为了保证干细胞能顺利的输注,我们提前几天和上海脐血库沟通好,于2009年06月23日晚,他们带着小雨泽的干细胞来到解放军463医院移植中心,又一块石头落地了。

  2009年6月24日,小雨泽干细胞移植0天,这天我们全科同志早早来到科里,进行移植前的准备工作,上海脐血库的两位同志也提前赶到,移植前的准备工作就绪,7点整我们准时将上海脐血库提供的2份脐血干细胞复温后快速的输进小顺泽的体内。时间一分一秒的过去,一滴滴的脐血干细胞就像一粒粒种子种到了小雨泽的体内,我们看到了希望。为了减轻排斥反应,1小时后我们又将自己制备的脐带间充质干细胞植入小雨泽的体内,移植于9点钟顺利结束,这下我们工作人员都松了一口气,小雨泽又闯过了第三关。

  为了增加小顺泽在层流室的乐趣,我们层流室的几位护士轮流给他讲故事、放动画片等,主任、护士长亲自给他买喜欢吃的肯德基、麦当劳等,送给他喜欢的玩具。种子种下去了,我们盼望着它早日生根发芽,就像农民盼望着小苗快快的生长,时间一天天的过去了,到了+20天,小雨泽血常规中的各项指标开始上升,到了+30已达到出仓的标准。在仓里的这些日子,经过我们护士的精心照料,小雨泽未出现感染及出血。他顺利的闯过了第四关。

  7月24日这一天,为了迎接小雨泽出仓,我们给他举行了一个小型的仪式,我们全科的医护人员等候在移植仓外,只见小雨泽缓慢的从层流室中走出,同时向我们招手,杨主任把事先准备好的遥控飞机送给他,护士阿姨把准备好的他喜欢的带有喜洋洋、灰太狼图案的气球送给他,我们以热烈的掌声欢迎他,迎上前去与他拥抱,此时我们都流下幸福的眼泪。

  小雨泽脐血造血干细胞移植首战告捷,移植过程顺利,移植后双上肢肌力增加半级,双下肢肌力增加1级,其余部位肌力均有增加。患者行动较移植前敏捷,复查心肌酶谱各项酶学均有下降,以肌酸肌酶最为明显,远期疗效在观察中。小雨泽的愿望“我也想奔跑”有可能实现。


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